Les patients atteints de maladies telles que le VIH et le diabète qui sont devenus, volontairement ou non, des influenceurs sur les médias sociaux sont influencés par les grandes sociétés pharmaceutiques, car la baisse des connaissances en matière de santé fait que de nombreuses personnes font davantage confiance à des personnalités en ligne qu’à des médecins. (Image : SHVETS production / pexels)
« D’une certaine manière, les patients influenceurs sont des agents interactifs d’éducation à la santé qui peuvent également partager des informations sur les médicaments délivrés sur ordonnance », indique une étude récente de l’université du Colorado à Boulder, qui a interrogé plus de deux douzaines de patients devenus influenceurs sur les médias sociaux, recrutés par une société de relations publiques spécialisée dans ce domaine.
L’étude, publiée le 13 mars, explique que « les patients sont actifs depuis longtemps dans les communautés de santé en ligne et les plateformes de médias sociaux telles que Twitter et Instagram, mais ces dernières années, les spécialistes du marketing pharmaceutique ont remarqué le pouvoir de persuasion des patients et ont commencé à tirer parti des " influenceurs de patients " dans les campagnes de marque. »
Les chercheurs se sont appuyés sur une société appelée Health Union, qui indique sur son site web qu’elle a été cofondée par deux anciens employés de GlaxoSmithKline, l’un directeur exécutif et l’autre directeur marketing, se décrivant comme une entité qui gère « un portefeuille croissant de communautés de santé en ligne spécifiques à une condition, et plus de 100 000 patients leaders. »
Les influenceurs diagnostiqués avec une maladie
Health Union a été invité à « aider à identifier un échantillon de patients influenceurs » et a ensuite « fourni une liste de patients influenceurs à interviewer », selon l’étude, qui précise que les critères de sélection étaient que les influenceurs avaient plus de 18 ans, avaient été diagnostiqués avec une maladie ou un problème de santé, et « utilisaient régulièrement des plateformes de médias sociaux pour discuter de la santé et collaborer avec des marques ».
Après avoir été invités par courriel à participer à l’étude qui consistait en un entretien de 72 minutes rémunéré 50 dollars, les répondants ont également été invités à recommander d’autres influenceurs afin d’obtenir une plus grande participation.
Au total, 26 influenceurs ont participé à l’étude, 18 femmes et 8 hommes, dont 17 Blancs, 4 Hispaniques, 4 Afro-Américains et 1 Asiatique-Américain, souffrant de troubles allant du lupus et du diabète à l’asthme, au VIH et à l’épilepsie.
what concerned him more, which I didn't know about, is that a lot of this same cohort of (again, mostly girls) often cycles through autism-spectrum self-diagnoses, & (this is weird)... Tourette Syndrome. They'll claim to have imaginary symptoms associated with these conditions...
Les personnes interrogées ont dû répondre à un certain nombre de questions, allant des motivations qui les ont poussés à ouvrir leur compte et de la manière dont elles sont devenues des patients influents, à la question de savoir si elles comprenaient les avantages et les inconvénients des médias sociaux en tant que plateforme et comment leurs actions affectent les personnes qui les suivent.
Les résultats ont été regroupés dans un document Word contenant des citations anonymes et fragmentées.
Un exemple typique est celui d’une Afro-Américaine du Sud diagnostiquée diabétique qui a déclaré que sa motivation était qu’elle passait beaucoup de temps à chercher des informations sur le diabète qui la concernaient et qu’elle avait créé son propre site web sur le thème de sa race et de sa maladie parce qu’elle « voulait voir un Afro-Américain diabétique qui souriait ».
Une autre personne interrogée, dont le sexe, la race et les troubles ne sont pas mentionnés, a déclaré avoir créé un blog lorsqu’elle était à l’hôpital parce qu’elle ne disposait pas de la « bande passante émotionnelle » nécessaire pour communiquer avec ses amis et sa famille sur ce qui s’était passé.
Les commentaires reçus ont été résumés comme suit : « À partir de là, ils se sont dit que si cela pouvait vous arriver… à vous qui travaillez …qui mangez du tofu, cela pourrait arriver à n’importe lequel d’entre nous ! ».
Les chercheurs expliquent que cette forme de marketing d’influence est devenue une industrie florissante de plusieurs milliards de dollars.
Les dépenses de marketing d’influence représente quatre milliards de dollars
Un article publié en juillet 2021 par Insider Intelligence et cité dans l’étude indique que les « dépenses de marketing d’influence » représentaient déjà un segment de 3 milliards de dollars et qu’elles devraient atteindre 4 milliards de dollars en 2022.
Un représentant de l’entreprise a attribué cette croissance à un effet secondaire de la pandémie de Covid-19e t à la façon dont l’assaut des messages et des campagnes sociales a modifié les comportements et le mode de vie humain.
« Mais comme la pandémie a également accéléré de nombreuses nouvelles tendances sociales axées sur les créateurs, y compris les vidéos courtes et le commerce social, les spécialistes du marketing ont rapidement repris et augmentent maintenant leurs dépenses en marketing d’influence, car ils réalisent que les influenceurs sont leur ticket d’entrée pour atteindre ces publics », ont-ils déclaré.
Les auteurs de l’Université du Colorado Boulder ont fait valoir que ce facteur se combinait avec la technique de publicité directe au consommateur (direct to consumer - DTC) de l’industrie pharmaceutique, qu’ils ont citée comme favorisant déjà une industrie de 6,58 milliards de dollars en 2020.
Selon eux, la publicité DTC a le défaut d’employer des messages qui « mettent souvent l’accent sur l’attrait émotionnel sans fournir d’informations plus complètes sur la santé ».
Cependant, comme des études ont montré que la moitié des patients n’ont pas les capacités de lecture et d’écriture nécessaires pour ne serait-ce que « suivre les instructions relatives à leurs médicaments » et qu’un tiers des Américains n’ont même pas les capacités de lecture et d’écriture de base en matière de santé, le DTC est devenu une méthode de premier plan, selon l’étude.
« La recherche montre que les personnes ayant une faible culture sanitaire se tournent souvent vers la télévision, les médias sociaux, les blogs et les célébrités pour obtenir des informations sur la santé », écrivent les auteurs, qui ajoutent que « les participants ayant une faible culture sanitaire étaient moins susceptibles de faire confiance aux informations sur la santé fournies par les professionnels de la santé, mais plus susceptibles de faire confiance aux médias sociaux et aux célébrités ».
Selon un communiqué de presse accompagnant l’étude et publié sur le site Medical Express, l’entretien a révélé que les influenceurs « ont tendance à avoir de bonnes intentions ».
Par exemple, l’étude a révélé qu’une minorité partageait des « communiqués de presse de sociétés pharmaceutiques » uniquement si « l’information était pertinente pour la communauté », tandis qu’une deuxième minorité de répondants « lisait des études médicales et partageait les résultats en termes simples sur leurs plates-formes de médias sociaux ».
Les auteurs ont pris soin de préciser que « le partage de ce type d’informations n’était pas motivé par des parrainages ou des paiements de la part d’une marque ou d’une organisation. Au contraire, les patients influenceurs voulaient être crédibles auprès de leurs followers, ce qui impliquait de rester informé des dernières avancées scientifiques dans le domaine. »
« Tous les patients influenceurs interrogés (26/26, 100 %) ont fait preuve d’empathie et de compassion à l’égard des autres patients de leur communauté. Comme les patients influenceurs se sentaient comme des " patients experts ", ils voulaient encadrer et défendre les autres », écrivent les auteurs.
Les 26 personnes interrogées étaient également déterminées à « ne pas donner de conseils médicaux, mais à inciter le patient à contacter son médecin s’il a des questions sur les médicaments prescrits ».
Néanmoins, 18 des 26 personnes interrogées « ont déclaré travailler avec des marques et des sociétés pharmaceutiques à but lucratif ».
En particulier, 20 des 26 personnes interrogées ont indiqué qu’elles utilisaient elles-mêmes des médicaments sur ordonnance, et 19 d’entre elles ont déclaré qu’elles « ne parleraient que des médicaments avec lesquels elles avaient de l’expérience ».
Seuls 5 des 26 ont déclaré « ne pas partager d’informations sur les médicaments de prescription, simplement parce qu’ils pensaient que c’était inapproprié et à la limite de l’éthique ».
Cependant, malgré les aspirations élevées proclamées, les auteurs soulignent à nouveau que « l’un des critères d’inclusion de cette étude était que les patients influenceurs collaborent avec les marques ».
Toutefois, l’étude précise que la collaboration peut également inclure des comportements tels que « siéger à des conseils consultatifs, s’adresser à des médecins et à des chercheurs ou communiquer avec des publics clés ».
Les auteurs ont finalement conclu que « les influenceurs de patients contribuent à renforcer l’auto-efficacité des autres patients à parler à leur médecin et à rechercher une qualité de vie élevée », tout en jouant le rôle positif d’être en mesure de « combler une lacune dans le système de soins de santé et d’offrir des informations et des conseils en termes simples ou d’une manière qui soit culturellement pertinente ».
L’étude souligne toutefois que pour les grandes sociétés pharmaceutiques, les influenceurs restent un « investissement marketing lucratif » et qu’ils sont devenus l’objet de « stratégies de médias sociaux visant à cibler les patients et à établir un lien direct avec eux, à façonner la perception de la marque par les consommateurs et à établir des relations avec des publics plus jeunes dans des segments de marché de niche ».
